PSOE Benavente pide más impulso en las investigaciones en el día Mundial de las Enfermedades Raras

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra cada año el último día del mes de febrero, desde el PSOE de Benavente manifestamos nuestra solidaridad con todas las personas afectadas por alguna de las enfermedades calificadas como poco frecuentes o “raras” y con sus familias. Compartimos la importancia de este día para sensibilizar y concienciar sobre la dura realidad de muchas personas y, en consecuencia, para impulsar una movilización de la ciudadanía que ayude a situar estas enfermedades en las agendas de las administraciones públicas.

 

Nuestro apoyo y reconocimiento a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) por la gran labor que está llevando a cabo. Por su trabajo a favor de una mejora en el cribado neonatal, la conocida como “prueba del talón”, que permita una identificación y atención tempranas de la enfermedad. Reconocimiento por su impulso de la prevención como estrategia fundamental de actuación y que ha de vincularse a la investigación, al diagnóstico precoz y al acceso a nuevos fármacos y terapias que mejoren la calidad de vida de los pacientes y de sus familiares.

 

Actuaciones, en fin, que pongan el foco en las personas y en sus necesidades: en el niño o la niña cuyo patrón de desarrollo se ve injustamente alterado por una enfermedad desconocida y a quienes los centros educativos tienen a menudo dificultades para ofrecerle una respuesta educativa ajustada a sus necesidades; en la persona que siendo adulta descubre que aquello que le pasaba era una enfermedad de la que casi nadie sabe nada y cuya evolución es incierta; en aquella otra que un día amanece con unos síntomas tan nuevos como desconocidos y que le cambiarán la vida, o en el profesional de la salud que se enfrenta por primera vez a una enfermedad de la que apenas hay literatura médica. Nuestro homenaje, gratitud y solidaridad a todas estas personas.

 

Desde el PSOE de Benavente compartimos con la FEDER la urgencia de que por parte las administraciones competentes se adopten las siguientes medidas:

 

1. Potenciar la investigación en enfermedades raras y declararla como actuación de excepcional interés público.

 

2. Dar continuidad a programas específicos que ya están en marcha.

 

3. Facilitar la trasferencia del conocimiento generado por la investigación a la atención de las personas.

 

4. Asegurar un acceso rápido a las pruebas diagnósticas, especialmente a las pruebas genéticas.

 

5. Acceso en tiempo y condiciones de equidad a medicamentos autorizados en Europa y agilizar el proceso de financiación.

 

 

Son medidas que habrán de desarrollarse en el marco de una atención integral que asegure el acceso a servicios básicos como la rehabilitación funcional (logopedia, fisioterapia, musicoterapia, terapia ocupacional, etc), salud mental de los pacientes y sus familias, atención sociosanitaria e inclusión educativa, social y laboral.

 

Y todo ello, unificado bajo el paraguas del Sistema Nacional de Salud y de las competencias que en materia sanitaria competen a las comunidades autónomas.

 

 

Pues bien, en el contexto actual, de grave deterioro de la sanidad pública y a quince días de una manifestación frente a la consejería de Sanidad en Valladolid, vistas las necesidades que afectan a las personas con enfermedades raras y las medidas que urge desarrollar, desde el PSOE de Benavente volvemos a insistir en el valor de lo público y animamos a la ciudadanía de Benavente a reivindicar las medidas antes expuestas y también las políticas defensoras de una sanidad pública, universal, gratuita y de calidad para todas las personas.