¡Fuerza!, el mensaje del Colegio Virgen de la Vega a los niños con cáncer de Pyfano

La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC) y Niños con Cáncer Castilla y León (PYFANO) conmemoran juntos, como cada año, el 15 de Febrero, Día Internacional del Cáncer Infantil, y han reclamado este jueves la necesidad de implementar un programa de seguimiento para largos supervivientes de cáncer infantil en todo el país. El objetivo es mejorar la calidad de vida y proporcionar una asistencia específica que aún no está operativa en algunos territorios.

Según datos manejados por la federación, el 75 % de los supervivientes experimenta alguna secuela tardía, y el 25 % de esas secuelas son severas o potencialmente mortales. Estos datos son preocupantes dado que, en la actualidad, solo 9 de los 36 hospitales en los que interviene su movimiento asociativo aplican este programa, lo que significa que solo se lleva a cabo en el 25 % de los centros hospitalarios.

El presidente de la FEPNC, Juan Antonio Roca, ha afirmado que "España tiene una asignatura pendiente con la cobertura sanitaria específica para supervivientes de cáncer pediátrico, porque el seguimiento médico juega un papel crucial en esta etapa". Además, ha explicado que este abordaje multidisciplinar incluye ámbitos como el psicosocial, el neurocognitivo, la salud física o los retos escolares, entre otros.

En 2023, Pyfano atendió a un total de 1.688 familiares directos y a 422 menores de 0 a 18 años afectados por cáncer, de los cuales 37 fueron nuevos casos para la entidad (33 nuevos diagnósticos y 4 casos recuperados), de los cuales 9 fueron derivaciones extra-autonómicas para tratamiento.

La Unidad de Oncohematología Pediátrica de Castilla y León, debido a su dispersión geográfica, se compone de 4 nodos: el Complejo Asistencial de Salamanca, el de León, el de Burgos y el Hospital Clínico de Valladolid.

En cuanto a las acciones con motivo de la celebración del Día Internacional del Cáncer Infantil (DICI), PYFANO ha creado 6 grandes líneas de acción en Castilla y León, por su carácter regional, siguiendo "La fuerza del lazo dorado". La primera consiste en una "Acción de sensibilización en Centros Educativos", donde se llevó la "cadeneta de pensamientos positivos", un tatto lazo y marcapáginas especiales, logrando la participación de 29.846 escolares de 142 centros.

La segunda línea se enmarca en el protocolo activo con la Consejería de Sanidad de CyL y la Gerencia Regional de Salud de CyL, con la "Acción de sensibilización en los 14 Hospitales de CyL". La tercera línea aborda la "Acción de sensibilización en el mundo deportivo", donde diferentes equipos lucirán un "brazalete dorado" en sus competiciones durante el fin de semana contiguo al día 15F, en señal de empatía con los menores con cáncer. También se llevará a cabo la acción de sensibilización "Enciende el dorado" en las 9 provincias de CyL, iluminando diferentes edificios emblemáticos en solidaridad con los menores con cáncer. PYFANO desarrolla además una campaña de sensibilización en RRSS bajo el lema 'La fuerza del lazo dorado', destacando la importancia del seguimiento a largo plazo para los supervivientes de cáncer pediátrico.

El "acto institucional", que se ha venido realizando durante los últimos 20 años, tendrá lugar en la ciudad de Salamanca, donde se encuentra el centro de referencia de TMO, y contará con una programación que comenzará a las 11:00h en la Plaza Mayor. A las 13:00h se procederá a la lectura del manifiesto por parte del presidente de PYFANO, apoyado por representantes de instituciones públicas.

Finalmente, se destaca la sexta línea de acción en torno a la celebración del DICI, que incluye "actividades de sensibilización vinculadas" organizadas por otras entidades en apoyo a la causa de PYFANO.

Más sobre PYFANO: PYFANO es una asociación sin ánimo de lucro de carácter regional, nacida en 2003 con el objetivo de mejorar la calidad de vida de niños y adolescentes con cáncer y sus familias. Declarada de Utilidad Pública, cuenta con una amplia experiencia en la gestión y desarrollo de proyectos e iniciativas socio-sanitarias, así como en proyectos de promoción educativa y consolidación de una red de autoayuda.

Más sobre NIÑOS CON CÁNCER: La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer es una entidad sin ánimo de lucro y de utilidad pública constituida en 1990, que coordina la actividad de 23 asociaciones fundadas y presididas por padres y madres voluntarios afectados por el cáncer infantil. FEPNC representa a todos los niños y adolescentes con cáncer ante las instituciones y la sociedad, proporcionando apoyo psicológico, social, económico, educativo y de acogida a las familias afectadas.