Vivir con autismo en tiempos del Coronavirus - Entrevista

Desde que el pasado 14 de marzo, el gobierno español decretara el estado de alarma para hacer frente a la expansión del coronavirus en el país, la vida de todos  los ciudadanos dio un giro  drástico. Estos cambios no afectan de igual manera a todos los sectores de  la población, como es del caso de  las personas con  el TEA, (Trastorno del Espectro Autista), tal y como nos explica en esta entrevista, Estela Gallego Muriño, psicopedagoga especialista en el área. Para la experta el TEA es un trastorno de origen neurobiológico que afecta a la configuración del sistema nervioso y por tanto a su funcionamiento cerebral, dando lugar a dificultades en el área de la comunicación social y la flexibilidad del pensamiento.

Gallego Muriño conversó con Interbenavente sobre  cómo influye el aislamiento social y el cambio de rutinas en este trastorno de la conducta, y  nos orienta a la ciudadanía en torno a las tácticas que  se deben asumir para afrontarlo correctamente.

I.B:¿Qué repercusión tiene  el confinamiento actual en  las personas con TEA?

E.G.: La situación de confinamiento ha supuesto un cambio de rutina para todos ellos. La rutina de asistir al colegio, al centro de día, al trabajo o actividades extraescolares, ha supuesto un gran cambio difícil de asumir por parte de las familias.

I.B ¿Cómo se le explica a una persona con TEA esta situación?

EG.: Las personas con TEA sin discapacidad intelectual, enseguida han entendido que no pueden salir de casa, y algunos de ellos, debido a su pensamiento lógico que les caracteriza, lo llevan “a rajatabla” por no incumplir una norma que ha impuesto el gobierno “no salen ni a por el pan”. Otros se sienten muy a gusto ya que todo lo que necesitan está en su casa, ordenador, videoconsola, libros preferidos, etc. Y tienen más tiempo para dedicar a estas actividades que tanto les gustan.

En cuanto a las personas con TEA y discapacidad intelectual, el cambio ha sido mayor. De un día para otro, se les ha explicado de forma visual que hay un virus con el que la gente enferma y por eso se tienen que quedar en casa, y eso implica dejar de ver a sus profesores, a sus compañeros, realizar las actividades que les gustan, y eso les puede generar mucha ansiedad, ya que en casa, no van a tener todo eso con lo que aprenden y disfrutan a diario, para ellos, es como si una parte muy importante de su vida hubiera desaparecido de un día para otro.

I.B: ¿De qué instrumentos disponen los familiares y cuidadores de personas con TEA para hacer más llevadero este confinamiento?

E.G: Dadas las características del TEA, las personas con TEA necesitan contar con rutinas estables que les permitan anticipar qué es lo que va a suceder en cada momento y cuando van a tener aquello que les gusta o les interesa. Uno de los puntos fuertes de las personas con TEA es su pensamiento visual. Comprenden mucho mejor toda la información que perciben de forma visual, por tanto estas rutinas se les anticipa de forma visual mediante el uso de agendas u horarios con pictogramas. De esta forma la información es comprensible y está presente para ellos en todo momento. Por tanto los horarios o agendas son una herramienta muy eficaz con las que las familias y personas con TEA cuentan para dar estabilidad y seguridad en estos días de confinamiento.

En esa rutina que hablamos es importante incluir actividades motivantes y que sean funcionales para las personas con TEA. Para ello, desde Autismo León, los profesionales estamos realizando diferentes actividades, cuentos, canciones, manualidades e incluso actividades para realizar ejercicio físico en casa, que colgamos en las redes sociales y enviamos por correo, para que todas las familias puedan acceder a ellas y usarlas. La respuesta que estamos obteniendo de las familias es muy positiva ya que se descargan las actividades, las hacen, nos mandan fotos, videos y les ayudamos a hacer más llevaderos estos días que para todos resultan muy largos.

Por otro lado, desde Autismo León, concretamente desde el servicio de habilidades sociales se están realizando sesiones terapéuticas dando apoyo a las familias y usuarios mediante llamadas telefónicas o videollamadas. Desde el centro docente, el centro de día y el servicio de habilidades sociales se proporcionan apoyo y pautas, explicaciones de materiales e informaciones relacionadas con la actualidad. Estas acciones  continúan el trabajo realizado hasta el momento y ayudan a gestionar las emociones y  los miedos que puede suscitar   el confinamiento, creando la necesidad de continuar una rutina estable y saludable que favorezca una buena convivencia familiar.

Gracias al trabajo de Autismo España,  se está dando visibilidad a las necesidades de las personas con TEA se ha conseguido que puedan salir a la calle a realizar paseos terapéuticos.  Una gran mayoría de las personas con TEA independientemente de su capacidad, regulan sus emociones a través del movimiento y muchos de ellos salen a pasear cada día durante varias horas, por lo que la situación de confinamiento ha generado mucha ansiedad ante este colectivo, por tanto, conseguir paseos terapeúticos ha sido un gran avance para ellos. En este aspecto y siguiendo las recomendaciones de Autismo España, para facilitar a los cuerpos de seguridad la realización de su trabajo, desde Autismo León se ha realizado un informe técnico en el que se especifica que la persona tiene TEA, este informe la familia lo lleva, junto con la tarjeta de discapacidad y una copia de la resolución y cuando un agente le pregunta por estar en la calle, pueden justificar su salida.

Evidentemente esta situación no se nos había dado antes y las herramientas que hemos puesto en marcha lo hemos hecho a medida que íbamos teniendo información sobre la situación y desde el primer momento, el equipo de profesiones comenzó a elaborar cuentos o historias sociales con las que poder explicar de forma visual qué es lo que está sucediendo, que se puede y que no se puede hacer. Además también es importante para alguno de nuestros chicos explicarles usando un calendario, los días que van a pasar en casa. Ya que por su rutina diaria saben que en casa solo están el sábado y el domingo, el resto de los días hay colegio, centro de día o trabajo.

I.B:¿Cómo debería ser el “día a día”  en estos momentos para una  persona con TEA?

EG.: Cómo decía, la rutina tiene que ser estable, se recomienda que se levanten todos los días a la misma hora, sigan las rutinas de higiene personal y alimentación igual que si fueran al colegio o lugar de trabajo.  Durante la mañana se recomienda seguir una rutina de trabajo igual que harían en el colegio, adaptando los tiempos de atención a las características de la persona e incluyendo descansos o actividades motivantes entre tarea y tarea.

También es importante dejar periodos de tiempo libre en los que cada persona se pueda entretener como quiera, esto les permite regularse y descansar. Por la tarde, se recomienda descansar en función de los intereses de cada persona y continuar con actividades más lúdicas en los que puedan participar más miembros de la familia o incluso actividades de ejercicio físico con las que combatir el sedentarismo.  Aquellos que necesiten salir a pasear, es muy importante incluirlo en su horario para que sepan cuando va a suceder, al igual que el resto de actividades.

En cuanto a la noche, recomendamos consensuar entre todo Los miembros de la familia si ver un programa, una película o una serie. Y por último recomendamos acostarse una hora prudente que permita descansar y continuar con la rutina del día siguiente.

Además de esto, recomendamos a las familias que animen a sus hijos/as con TEA  a participar en las tareas domésticas ej.: hacer la cama, poner la mesa, poner una lavadora, tender la ropa, etc. Lo que consideren que puede ser adecuado para su hijo y pueda realizar con supervisión.

I.B: Según su experiencia ¿Cómo deberá  manejarse  el retorno  a la normalidad de las personas con TEA cuando  que haya terminado este confinamiento?

E.G: Al igual que antes hablamos de anticipar este cambio, la vuelta a la normalidad también habrá que anticiparla de forma visual, mediante un calendario en el que se especifique qué día van a volver al colegio. También se puede usar un cuento o una historia social con la que explicar que el virus ya se ha ido y el día que se establezca volverá al colegio y podrán ver a sus profesores, compañeros, etc.  Creemos que la vuelta a la normalidad será para todos una alegría ya que como decía antes, parte de su mundo ha desaparecido y en cuanto puedan volver a él, lo harán muy felices.