Manifiesto del Día Internacional de la Fibromialgia y del Síndrome de Fatiga Crónica

Con motivo del Día Internacional de la fibromialgia y del Síndrome de Fatiga Crónica, alzamos de nuevo una única voz para reivindicar nuestros derechos ciudadanos, denunciar las diferencias y deficiencias del Sistema Sanitario y Social y hacer propuestas para mejorar los Planes de atención sanitaria y cobertura social como pasos necesarios para mejorar nuestra calidad de vida y la de nuestras familias.

Esta única voz la canalizamos a través de las Asociaciones de pacientes que, a lo largo de todo el año, recogen todas nuestras inquietudes y problemáticas para poder elaborar este Manifiesto.

Manifiesto que habla del drama humano que conlleva el padecer unas enfermedades que causan fatiga y dolor crónicos, agravado por el hecho de que, por ser invisibles, generan incomprensión o indiferencia, creando estereotipos y prejuicios que llevan a que se nos considere enfermos de segunda, por un lado, y al rechazo social y laboral por otro.

Si bien es de justicia destacar que nuestra situación de indefensión ante la enfermedad ha ido disminuyendo por una mayor implicación y compromiso por parte de instituciones, profesionales, sociedad… el camino por recorrer es todavía largo y angosto, aunque menos que nuestra determinación. Así, cargamos nuestras alforjas para este próximo año con algunas de nuestras principales premisas:

• El dolor que más nos duele continúa siendo el de la INCOMPRENSIÓN, que todavía persiste. Por ello, reclamamos el RESPETO en todos los ámbitos de la sociedad, comenzando por el ciudadano anónimo, pasando por los profesionales sanitarios y sociales, empresarios y sindicatos, científicos e investigadores, hasta llegar a las instituciones públicas como garantes de nuestros derechos.
• Afirmamos, una vez más, que la enfermedad y los enfermos no tienen NACIONALIDAD y, por ello, no deben existir diferencias entre Comunidades Autónomas y es indispensable:
• Garantizar el ACCESO UNIVERSAL de los pacientes de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica al Sistema Público Sanitario y Social.
• Garantizar la EQUIDAD del Sistema en todas las Comunidades Autónomas, mediante protocolos únicos de diagnóstico, tratamiento, prevención; medidas de
• inserción laboral y criterios de evaluación de minusvalías, invalideces y derechos a prestaciones sociales.
• Garantizar la CALIDAD en la atención de los pacientes por parte de los servicios socio sanitarios, con los medios humanos y técnicos necesarios.
• Mantenemos que queremos ser CORRESPONSABLES de nuestra salud y calidad de vida. Por tanto, queremos participar en la planificación de las políticas sanitarias y sociales, y en los Planes Directores de aplicación.
• Nos reafirmamos en la necesidad de CREAR SINERGIAS con todos los afectados por enfermedades que cursan con Dolor Crónico y con las Asociaciones que les representen, para UNIR FUERZAS frente a las problemáticas comunes.
• Nos comprometemos a todo ello desde la colaboración con las asociaciones y federaciones de afectados y mediante el VOLUNTARIADO SOCIAL.

En definitiva, queremos unir voluntades y esfuerzos para reclamar, una vez más, la NORMALIZACIÓN de la Fibromialgia y del Síndrome de Fatiga Crónica, de acuerdo a unas GARANTÍAS MÍNIMAS representadas en los puntos programáticos básicos e irrenunciables asumidos por las ASOCIACIONES y FEDERACIONES en las jornadas Codo con Codo y que corresponden también con las conclusiones del Estudio EPIFFAC.

En este DÍA INTERNACIONAL, también queremos manifestar nuestro reconocimiento a tantas personas que han luchado y luchan a nuestro lado en este camino hacia la NORMALIZACIÓN y para mantener nuestra DIGNIDAD como personas y como pacientes.

Y emplazamos a todas las personas, entidades, sociedades científicas, colegios profesionales, administraciones y responsables políticos a ser nuestros cómplices, unirse a nuestras reivindicaciones y aceptar el reto de crear una sociedad más justa y equitativa.

12 de mayo de 2018