El Ayuntamiento iluminará las fachadas de las sedes municipales de morado por le Día Internacional del Síndrome de Dravet

Con motivo del Día Internacional del Síndrome de Dravet que se conmemora mañana día 23 de junio, el Ayuntamiento de Benavente se adhiere a esta efeméride iluminando las fachadas de las sedes municipales con el color que representa a la patología, el morado. El Ayuntamiento de Benavente, siguiendo la solicitud cursada por la Fundación Síndrome de Dravet, quiere aportar así su colaboración y concienciación así como dar visibilidad a esta enfermedad para que la sociedad conozca qué supone la misma.

El Síndrome de Dravet es una de las llamadas enfermedades raras, porque tiene una incidencia de 1 entre 20.000 nacimientos. Se trata de una epilepsia grave de origen genético que no tiene cura y no responde a ningún tratamiento actual.

Suele aparecer durante el primer año de vida y provoca crisis epilépticas sin control, retraso cognitivo, problemas de movilidad y retraso en el lenguaje. Los niños y niñas presentan una epilepsia farmacorresitente, que necesita asistencia especializada.

Esta enfermedad conlleva graves retrasos cognitivos (60 % retraso mental grave) y alteraciones motoras graves. Además, tiene consecuencias muy negativas en el seno familiar, que sufre profundas alteraciones en el plano profesional y personal, con un impacto directo en el nivel y calidad de vida de las familias afectadas.

Como tal, el Día Internacional del Síndrome de Dravet es un día para dar la mayor visibilidad posible a esta enfermedad rara para alertar y concienciar a la sociedad y a las administraciones públicas de todos los retos y dificultades que enfermos (y familiares) tienen en el día a día así como de la necesidad de invertir en investigación para paliar los efectos de esta enfermedad y mejorar la calidad de vida que los que la sufren.